La principal problemática del colectivo, como se puede extraer de las experiencias de los propios cuidadores y pacientes, es una falta de coordinación sanitaria, ya que como un cuidador nos comenta, es un tren que arroya todo a su paso.
La ruptura familiar se produce en muchas familias en los que haya algún caso de ELA, que puede derivar en un deterioro importante de la salud piscológica de algún integrante de la familia, ya que la noticia es un golpe duro para la persona enferma y para sus familiares. La persona con la que has decidido compartir tu vida, te abandona ante las dificultades o por el contrario, se produce una fuerte cohesión familiar, como una piña necesaria para la aceptación y manejo efectivo de la enfermedad. Ésto, puede suponer también un drama familiar, ya que en muchas ocasiones la pareja del enfermo/a o familiar, abandona su trabajo y así, la fuente de ingresos de la familia, sumándole que los gastos aumentan debido a las necesidades de la gran dependencia del enfermo.
Es muy importante la implicación familiar y búsqueda de recursos que proporcionan autonomía por pequeña que sea: adaptación de vivienda, silla ligera y eléctrica, utensilios adaptados para comer, ordenador portátil, coche adaptado para la silla de ruedas, etc. Buscar un enfoque positivo.
Una característica que tienen todos los enfermos de ELA es que tienen días bajos que se alternan con días de mayor ánimo y ganas de pelear contra la enfermedad.
En muchas ocasiones, los familiares y/o los enfermos de ELA buscan apoyo en asociaciones para incrementar el punto de apoyo, la oportunidad para buscar recursos técnicos de ayuda para la autonomía y la calidad de vida de estos enfermos.
Es necesario un tratamiento psicológico tras el diagnóstico, porque, aunque un médico maneje e informe adecuadamente la noticia, el ser humano no está preparado emocionalmente para encajar tal veredicto.
Las personas cuidadoras están solos con un enfermo/ a grave y, a su vez el paciente está solo con su cuidador que no tiene ninguna formación, por lo que siempre se está en una continua búsqueda de recursos que proporcionen calidad de vida al afectado/a.
Se echa en falta mayor comprensión humana y proximidad del Sistema, además de la inexistencia de un depósito de ayudas técnicas en préstamo o alquiler que agilice los recursos que necesitan las personas con ELA, y a su vez sean asequibles para las familias que ya de por sí, tienen que soportar muchos gastos extras de adaptación en la ELA.
La peor sensación que tienen los enfermos de ELA, es saber que padecen algo y que no existe una cura definitiva para dicha enfermedad.
- Giménez, S. (2002). El cuidador de un paciente con ELA. [en línea] Disponible en:http://www.medicina21.com/doc.php?apartat=Salud&id=1433
Publicado por Grupo de Trabajo
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